Sensibilidad hacia personas que viven con una enfermedad rara 

ENTEREZA 

Milton Cortés Gutiérrez

Pacientes y padres de familia de personas con enfermedades raras llamaron, este 28 de febrero, a la sociedad a ser sensible y cooperativa ante casos de padecimientos extraños que requieren un alto desgaste económico.

Explicaron que en la conmemoración de un día tan importante para quien tiene un mal poco común es necesario abatir las manifestaciones de indiferencia, ya que por motivos de salud los pacientes buscan la manera de llevar una vida como la de cualquier ciudadano.

Al ofrecer una charla motivacional a pacientes, familiares y público en general, Gema Carreón Peñaloza, activista en pro de los derechos de pacientes con enfermedades raras, estableció que ni ninguna entidad es ajena a diversas expresiones de rechazo y de indiferencia, situación que atenta contra la estabilidad emocional de las personas.

“Tener en casa un paciente con una enfermedad extraña te hace ser más sensible como ser humano, es por eso que como familiares queremos que este 28 de febrero sirva no como una fecha de conmemoración, sino como un día en el que podamos hacernos visibles todos y ganar respeto que como pacientes y familiares merecemos”.

Dijo que Hidalgo cuenta con números significativos de personas con padecimientos no usuales, quienes buscan un trato igualitario con el resto de la población.

Igualmente, puntualizó, que es complicado mantenerse a flote con padecimientos de este tipo, ya que la seguridad social y los servicios médicos que se prestan, dependientes del gobierno, no suelen tener la infraestructura, ni a los especialistas que puedan ayudarlos a mejorar su salud.

“Todos los casos de este tipo te llevan a tener serios problemas en aspectos económicos porque los tratamientos son costos, muchos de ellos deben ser tratados con la medicina particular y algunos otros deben ser tratados en el extranjero”.

Añadió que durante la conmemoración de una fecha como la del 28 de febrero, hacen un llamado necesario para garantizar a los pacientes una vida sin marginación y por el contrario, acogerlos para que cuenten con una mejor calidad vida.