Igualdad en trato hacia personas con enfermedades raras 

DÍA MUNDIAL 

Milton Cortés Gutiérrez

Familiares de pacientes con enfermedades poco comunes indicaron que Hidalgo requiere trabajar en dirección al camino de la aceptación y respeto a sus garantías individuales, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Indicó Mercedes Madrid Serrano, paciente diagnosticada con hemofilia, que las personas diagnosticadas con alguna enfermedad rara se mantienen como potencialmente víctimas de ser señalados por algún sector social que no visibiliza los problemas de estas personas.

“La enfermedad que padezco es una alteración en la coagulación de la sangre que deriva en hemorragias y me he mantenido invisible para mucha gente, creo que eso se traduce en que la sociedad aún no comprende lo complejo de nuestra situación y seguimos siendo etiquetados de una forma muchas veces negativa”.

Expresó que en consecuencia se requiere mayor información y sensibilización social para que las personas con padecimientos raros dejen de ser invisibles y por el contrario tengan igualdad de trato y de aceptación como las personas que no padecen ninguno de estas enfermedades.

“En un par de días se conmemora el Día Internacional de las Personas con Enfermedades Raras, es momento de generar que no sólo en esa fecha nos volteen a ver. Es necesario generar un respeto a nuestras garantías individuales, un respeto general por el simple hecho de ser humanos y de estar luchando día a día contra una enfermedad compleja que ni nosotros mismos asimilamos y que como consecuencia es muy difícil de tener clínicamente”.

Finalmente, convocó a sumarse a todas las actividades que se realizarán el próximo martes en conmemoración de las enfermedades raras y ser parte del esfuerzo que realizan todos los pacientes para encajar en una sociedad cada vez más dura en temas de aceptación.